Kuala Lumpur: "Biarpun perjalanan hidupnya tidak seindah seperti kanak-kanak lain, saya tetap berdoa semoga ada sinar untuk dia satu hari nanti."
Itu luahan Khairiyah Shamsudin, 39 tahun, ibu kepada kanak-kanak berusia 2 tahun, Muhammad Adam Hamka Norisam yang menghidap Sindrom Pfeiffer sejak dilahirkan pada 14 November 2014.
Khairiyah berkata, dia sebagai ibu tidak akan berputus asa mengubati anak bongsu daripada tiga adik-beradik itu walau dengan apa cara sekalipun.
"Kalau ikutkan perkembangan kanak-kanak normal seusianya, Muhammad Adam Hamka mungkin sudah berlari. Tetapi sehingga kini dia terlantar dan masih seperti bayi.
"Tetapi saya tetap bersyukur, biarpun dia sakit, dia masih ada di depan mata. Itu yang saya rasa syukur sangat," katanya kepada Harian Metro.
Penyakit itu mengakibatkan tengkorak kepala Muhammad Adam Hamka mengecut hingga menyebabkan otak gagal berkembang selain mengganggu sistem saraf di kepala berfungsi dengan baik.
Mata Adam Hamka turut tersembul disebabkan tekanan yang kuat air dari kepalanya ke perut sehingga perlu ditutup.
Sejak dilahirkan, Adam Hamka gagal bernafas dengan baik hingga menyebabkan doktor pakar di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) melakukan pembedahan menebuk dagunya selain membesarkan rongga hidung.
"Adam perlu menjalani pembedahan untuk mengeluarkan cecair di kepalanya. Jika pembedahan berkenaan berjalan lancar, barulah pembedahan lain boleh dibuat.
"Doktor bercadang untuk membuat pembedahan membetulkan struktur tengkoraknya supaya rongga pernafasan lebih luas dan memudahkannya bernafas nanti," katanya yang sebak ketika bercerita mengenai anaknya itu.
Sehingga kini, Muhammad Adam Hamka sudah menjalani enam pembedahan dengan yang terakhir 3 Ogos lalu dan sudah menunjukkan perkembangan positif dalam beberapa aspek walaupun bengkak di kepalanya masih belum surut.
"Bila keadaan dia macam ini, tidak mustahil akan ada pembedahan yang ketujuh dan seterusnya.
"Selepas beberapa pembedahan, ada ruang untuk otaknya berkembang kerana sebelum ini tengkorak dia menghalang pembesaran otak.
"Pendengarannya juga semakin baik pada sebelah kiri manakala belah kanan, kalau bunyi itu kuat baru dia dengar. Doktor juga bercadang untuk memasangkan alat bantuan pendengaran," katanya yang berulang-alik dari Temerloh, Pahang ke PPUM.
Harian Metro juga pernah menyiarkan kisah Muhammad Adam Hamka pada akhir 2014 dan September tahun lalu.
Khairiyah juga sering berkongsi perkembangan anaknya itu di Facebook (FB) sebagai satu daripada cara mengubati kedukaan yang menimpanya sekeluarga.
"Saya selalu meluahkan perasaan saya di Facebook (FB), bukan sebab kami tidak redha, tetapi sekadar mahu melegakan perasaan kita. Saya tidak tahu nak luahkan kepada siapa selain daripada Allah SWT.
"Saya harap orang ramai juga dapat mendoakan anak saya. Doktor mungkin boleh membuat andaian mengenai keadaan pesakit tetapi dengan kuasa Allah, semua boleh berlaku.
"Mungkin doa saya seorang tidak mencukupi, mungkin doa orang ramai Allah akan mendengar. Kasihan dia, kecil-kecil lagi sudah macam-macam dugaan yang tidak sepatutnya dilalui," katanya.
Muhammad Adam Hamka menerima bantuan Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) sebanyak RM300 sebulan dan bantuan zakat sebanyak RM600 setiap kali membuat permohonan.
Khairiyah memerlukan sekurang-kurangnya RM2,000 sebulan untuk menampung perbelanjaan seperti susu khas dan lampin pakai buang tetapi berdepan kesukaran kerana suaminya Norisam Mhd Jaafar, 35, hanya bekerja sendiri.
"Saya sedikit beruntung kerana orang Malaysia ramai yang nak tolong. Kalau harapkan bantuan semata-mata, memang sukar kerana kos pembedahan sangat tinggi.
"Puas menebal muka pun rasa susah juga. Tapi Alhamdulillah, pembedahan lepas ramai yang bantu, daripada Badan Bukan Kerajaan (NGO) dan orang perseorangan dapat selesaikan bil RM47,170," katanya.
Dia bagaimanapun tetap bimbang dengan bil pembedahan yang perlu dibayarnya pada masa depan kerana kos yang sangat tinggi disebabkan sindrom ini adalah pertama dilaporkan di Malaysia.
Kuala Lumpur: "Biarpun perjalanan hidupnya tidak seindah seperti kanak-kanak lain, saya tetap berdoa semoga ada sinar untuk dia satu hari nanti."
