Melaka: Akibat sukar menerima kelahiran bayi perempuan mereka yang tidak sempurna berikutan menghidap Sindrom Wolf Hirschhorn, bekas jururawat, Muliati Muslim, 33, dan suaminya, Hussaini Amir, 34, kerap berselisih faham.
Apa tidaknya, dugaan yang mereka hadapi sangat amat luar biasa kerana difahamkan bayi mereka, Nur Qaseh Amanda Hussaini, 5, adalah antara tiga pesakit yang menghidap Sindrom Wolf Hirschhorn di negara ini.
Namun, selepas lima tahun menjaga Nur Qaseh, pasangan terbabit mula menerima dan reda dengan kekurangan kanak-kanak itu yang juga anak kedua daripada tiga beradik serta satu-satunya zuriat perempuan dalam keluarga terbabit.
Pasangan itu turut berkongsi kepayahan menjaga Nur Qaseh kepada wartawan, Mohd Hilmie Hussin, yang mengunjungi pasangan itu di kediaman mereka di Kampung Solok Biak, Tanjung Kling, di sini, semalam.
Malah, Muliati tidak henti-henti mengalirkan air mata ketika menceritakan penderitaan anaknya itu.
“Pada awal kelahiran Nur Qaseh, kami kerap bergaduh kerana dia memerlukan penjagaan rapi. Sindrom Wolf Hirschhorn menyebabkan anak kami mengalami kerosakan otak dan segala-galanya termasuk perkembangan fizikalnya terbantut.
Penyakit ini menyebabkan penghidap akan lumpuh, diserang sawan berulang kali, tidak mampu berdikari, perlukan rawatan terapi setiap bulan dan otaknya tidak berkembang.
Sepanjang usianya, Nur Qaseh bergantung kepada ubat sawan menyebabkan kami sungguh begitu sedih menyaksikan keadaannya itu, malah anak kami juga memerlukan bantuan orang lain sepenuhnya untuk menguruskan dirinya.
Saya menggunakan pengalaman sebagai jururawat untuk menguruskannya dengan cara yang betul.
Selepas bersalin, Nur Qaseh tidak aktif dan degupan jantungnya amat lemah menyebabkannya dia terpaksa ditempatkan dalam wad unit rawatan rapi (ICU) di sebuah hospital swasta di Bangsar, tempat saya bertugas selama dua bulan.
Sepanjang ditempatkan di ICU, Nur Qaseh bergantung sepenuhnya kepada bantuan mesin oksigen manakala makan minumnya pula semuanya disalurkan menggunakan tiub.
Kemudian saya membawanya pulang ke rumah dan doktor tanya sama ada mahu teruskan rawatan di hospital swasta atau kerajaan dan kami memilih merujuk kes anak kami ini kepada bahagian genetik di Hospital Kuala Lumpur (HKL) kerana masalah kewangan.
Selepas mengambil cuti tanpa gaji selama tiga bulan sebelum majikan memberi kata dua mahu saya terus berkhidmat atau berhenti, saya menggunakan masa yang ada dengan memberikan tumpuan sepenuhnya kepada anak. Saya kemudian berpindah dari Kuala Lumpur ke rumah ibu di kampung dan selepas itu, masalah anak dirujuk ke Hospital Melaka. Namun, berikutan masalah kewangan dan pengangkutan untuk membawa anak menjalani terapi di hospital, saya tidak lagi mengikuti program disediakan, kecuali sekali sekala merujuknya ke bahagian pediatrik.
Berbekalkan pengalaman sebagai jururawat, saya urut sendiri kaki dan tangan anak. Suami pula berkerja di sebuah hotel dan saya berasa bertuah kerana dia sanggup membuat kerja lebih masa untuk menampung keperluan kami sekeluarga.
Doktor hanya dapat mengesahkan Nur Qaseh menghidap Sindrom Wolf Hirschhorn selepas berusia dua tahun dan hasil ujian membabitkan empat jenis sindrom dilakukan.
Sejak itu, tidur saya tidak menentu memandangkan anak kerap diserang sawan terutamanya pada tengah malam.
Kali pertama Nur Qaseh diserang sawan ketika berusia sembilan bulan dan berterusan sejak itu. Kebiasaannya masalah itu berlaku sekitar jam 1 hingga 4 pagi. Apa yang meresahkan, serangan sawan menyerang boleh berlarutan sehingga tiga atau empat jam.
Jika di hospital doktor akan menyuntik ubat untuk tidurkan anak, di rumah saya memberikan ubat khas, tetapi sekiranya sawan tidak berhenti dalam masa 15 minit saya perlu bawa Nur Qaseh ke hospital untuk rawatan lanjut kerana risau otaknya mengalami kerosakan.
Selain menderita Sindrom Wolf Hirschhorn, lelangit anak saya juga sumbing menyebabkan dia sukar untuk makan dan berikutan itu, hidangan hariannya hanyalah bubur nasi atau bubur oat dan doktor menasihati kami memberikan anak minum susu formula khas.
Berbekalkan pendapatan suami kira-kira RM2,000 sebulan, RM1,000 dibelanjakan untuk membeli susu dan oat untuk anak, belum lagi dikira kos lampin pakai buang serta keperluan dua lagi anak iaitu Muhammad Aliff Naufal, 6 tahun dan Muhammad Arrian Zafrel, 11 bulan.
Kami juga mendapat bantuan bulanan RM230 daripada Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) kerana Nur Qaseh berstatus orang kurang upaya (OKU) dan tidak ada bantuan lain lagi.”
amanda.png
Melaka: Akibat sukar menerima kelahiran bayi perempuan mereka yang tidak sempurna berikutan menghidap Sindrom Wolf Hirschhorn, bekas jururawat, Muliati Muslim, 33, dan suaminya, Hussaini Amir, 34, kerap berselisih faham.
